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「這台輪椅是讓自己可以站起來,不用一直要人家扶….現在能走就走嘛,反正以後坐的時間那麼長,哈哈…」是誰 ?可以拿自己的疾病開玩笑呢?他是新店耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,也是肢帶型肌肉萎縮症(簡稱肌萎症)的患者,你很難想像才36歲的 他,就生病了20年,而這個病目前還沒藥醫,連正確診斷都有難度。他按了個鈕輪椅就慢慢的「站」起來,也順勢拿了拐杖走出辦公室的大門,扶著牆壁一跛一跛的往前走,過會兒助理趕來幫忙了。我們隨著陳燕麟來到了肌肉罕病實驗室,這 是他2年前發動募款,想要替未確診的肌萎症患者或家屬,進行基因檢測公益計畫而建置的,當時獲得院方及新北市醫師公會同僚們的支持,至今這個實驗室 仍持續運轉。
其實,當病理科醫師並非他的首選,他從小 接觸最多就是神經內科的醫師,也希望能多多研究自己的疾病,但是求學階段去神經內科實習時,卻發現患者都是中風或神經損傷者,他光幫病人檢查都沒辦法,後來就選擇較後線的醫 療病理科。
陳燕麟在辦公室的坐位上就有顯微鏡,可讓他隨時都能看檢體,他不覺得自己是在工作,反而是在實現夢想。(攝影:蘇立坤)
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